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Le Volet AVC a pour objet de garantir l’interopérabilité des éléments d’information partagés et/ou échangés au sein de la filière de prise en charge AVC, selon le schéma d’organisation préconisé dans l’instruction DGOS/R4/R3/PF3/2012/106 du 6 mars 2012 relative à l’organisation des filières régionales de prise en charge des patients victimes d’accident vasculaire cérébral (AVC).

L’Unité de Neuro-Vasculaire (UNV) est la cellule d’expertise au centre du dispositif, c’est pourquoi les travaux de définition des modèles de contenu métier ont été conduits à partir du point de vue de l’UNV.

Ce volet couvre la phase aiguë de la prise en charge. Des travaux complémentaires viendront enrichir le volet pour traiter la prise en charge aval de l’UNV, jusqu’au retour du patient sur son lieu de vie, en intégrant le bilan post AVC.

Le modèle AVC se constitue d'un ensemble de trois volets, couvrant chacun les différentes périodes de la prise en charge aiguë d'un AVC par une Unité Neuro-Vasculaire (UNV) :
- l'admission en UNV (AUNV),
- l'épisode de soins en UNV (EUNV),
- la sortie de l'UNV (SUNV).

Les professionnels s’organisent

Le Dr Fabrice Denis installé au Mans est un médecin pionnier. Ancien chercheur de l’INSERM et féru de numérique, il s’est associé à une équipe du CNRS pour concevoir une application inédite, utilisable sur n’importe quel smartphone, ordinateur ou tablette, permettant au patient de rester en contact régulier avec son cancérologue pour prévenir les rechutes de cancer du poumon. Plusieurs paramètres cliniques sont surveillés de façon hebdomadaire parmi lesquels le poids, la fatigue, la perte d’appétit, la douleur, l’essoufflement ou la toux. Des algorithmes d’alerte ont été conçus permettant de repérer de potentiel rechutes, en moyenne 6 semaines plus tôt que les examens d’imagerie programmés, selon une étude réalisée auprès de 43 patients et publiée dans la revue Supportive Care in Cancer (Springer - Septembre 2013). Encourageant, sachant que la survenue d’une perte de poids, d’un essoufflement ou d’une toux n’amène pas forcément les malades à consulter. Le système est simple d’utilisation, ne prend que 5 minutes par semaine au patient et lui permet de rester en liaison étroite avec son médecin. Il devrait être prochainement élargi à d’autres cancers, œsophage, vessie, colon-rectum et ovaire.

A quelques centaines de kilomètres de là dans le Limousin, le Dr Patrick Dary a monté de toutes pièces son projet de télémédecine. Alors qu’il répond aux priorités définies par le gouvernement de lutte contre les déserts médicaux et les AVC, ce cardiologue a eu le plus grand mal à trouver des sources de financement. Sans une bourse de BOEHRINGER, reçue dans le cadre du programme international de prévention des AVC « 1 Mission – 1 Million » et l’aide de la structure mutualiste KLESIA, son projet n’aurait certainement pas vu le jour. Pourtant, les résultats cliniques obtenus sont remarquables. De quoi s’agit-il ? Le Dr DARY suit à distance plusieurs centaines de patients depuis 2011, poursuivant 3 principaux axes de recherche: mise en place d’une télésurveillance pour le suivi de l’hypertension artérielle mal contrôlée, de l’insuffisance cardiaque et de la fibrillation auriculaire (FA). Cette dernière approche est particulièrement novatrice sachant que la FA est une cause majeure de survenue d’AVC. Une personne âgée de 40 ans ou plus sur quatre développe au cours de sa vue une FA avec un risque d’AVC multiplié par 5. Le défi technique pour télé surveiller la FA suppose le port d’un holter par le patient, permettant de détecter les troubles du rythme. Le Dr DARY l’a relevé et les résultats de son étude observationnelle viennent d’être publiés dans la revue European Research in Telemedecine (Elsevier – Octobre 2013) et présentés au dernier congrès de l’ANTEL les 15 et 16 novembre dernier. Elle a été menée sur 200 patients à risque, le suivi était ambulatoire par la pose quotidienne d’un enregistreur sur une durée de 11 jours et 10 h par jour avec détection d’arythmie et transmission automatique d’ECG. Pour 33 % des patients, la télésurveillance a amélioré le diagnostic et le traitement de la FA, permettant d’ajuster et de sécuriser la thérapeutique délivrée. Prochain défi pour le Dr DARY et prochain axe de recherche, le déploiement de ce programme à plusieurs EHPAD et maisons pluridisciplinaires de la région limousine. 

OPTISAS, vaste étude de télé suivi du syndrome d’apnées du sommeil portée par les professionnels

Autre exemple, à large échelle celui-ci, l’étude OPTISAS a débuté en février 2013 sous l’impulsion de la Fédération Française de Pneumologie et de la Fédération des Spécialités Médicales. Elle durera 1 an (6 mois d’inclusion – 6 mois de suivi), impliquant 200 médecins et 1 800 patients. L’hypothèse du projet est que le télé-suivi pourrait réduire de 5 % le taux de patients abandonnant la PPC au cours de la 1ère année ainsi que les hospitalisations associées. Souvenons-nous que l'inobservance très élevée de la PPC, supérieure à 20 % la 1ère année, a conduit les autorités à modifier les conditions de prise en charge et de remboursement des patients nouvellement diagnostiqués à compter du 1er octobre 2013. L’étude OPTISAS  a été rendue possible grâce à l’existence d’un outil préalablement mis en place par la FFP et comptant 63 000 dossiers patients. 1ère du genre par son ampleur et l’origine de ses promoteurs, cette étude pourrait inciter les autres fédérations de médecins spécialistes à suivre la même voie.

Les patients se mobilisent

Le marché de la m-Santé explose. On estime que le marché mondial des applications mobiles de santé passera de 1,3 milliards de $ en 2013 à plus de 10 milliards de $ en 2018. Même tendance pour le nombre d’objets connectés et de tablettes numériques. Sur les 100 000 applications disponibles à ce jour, celles dites de « bien-être » sont prépondérantes, notamment les applications visant une perte de poids. Le suivi ou la mesure de ses constantes biologiques (Quantified self) est devenu un créneau commercial juteux. Dans le sillage de WITHINGS, véritable success story à la française qui vend balances et tensiomètres connectés, une multitude d’objets communicants pour mesurer stress ou activité physique envahissent le marché: bracelet AIRO, FuelBand Nike, coach électronique FITBIT, etc.  L’offre fait elle la demande ? Dans le cas présent, on serait plutôt tenté de dire que le besoin à couvrir est énorme. S’il est encore trop tôt pour évaluer le bénéfice sur la santé, le succès est au rendez-vous. Recommandées ou non par les médecins, comme c’est déjà le cas en Angleterre pour certaines applications mobiles, ces nouvelles solutions sont plébiscitées par les utilisateurs. Que l’on soit adepte de la prévention ou malade chronique, le suivi de l’activité physique et des mesures hygiéno-diététiques restent des fondamentaux pour aller mieux. Les acteurs du monde médical, laboratoires, médecins, institutionnels, opérateurs télécom et mutuelles ne s’y trompent pas. NOVARTIS a lancé le programme CARDINAL autour de la nutrition et de l’activité physique. Les médecins du sport utilisent des solutions high-tech comme celles de la société PULS@CARE et sont très actifs sur la toile, tel le Dr Philippe Chaduteau. Appuyée par le gouvernement, la société IDS a lancé l’opération MySanté mobile pour mesurer l’activité physique de 1000 volontaires entre juin et novembre 2013. ORANGE soutient le mHealth Grand Tour qui est à la fois une course cycliste et une étude d’envergure sur l’adaptation à l’effort pour les diabétiques de type I. Du côté des mutuelles, les patients du programme VIGI Santé de Malakoff Médéric suivent un programme individualisé d’accompagnement hygiéno-diététique.

Aux Etats Unis, les patients sont mis devant leur responsabilité. Les assureurs mettent en place des polices plus intéressantes pour les patients suivant de tels programmes... CQFD.

Xavier Sédès, xavier@xaviersedes.fr, consultant e-Santé