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La quantité de données numérisées est astronomique dans tous les domaines. En santé, elles constituent une source d’information précieuse pour la recherche scientifique. Pour les conserver et les exploiter, les établissements de santé font appel à des entrepôts dédiés. C’est le cas du CHU de Nantes.
L’exploitation de bases de données de santé modifie depuis plusieurs années le champ de la recherche médicale et du traitement de certains patients.Le Comité d’éthique doit publier mercredi 29 mai un avis sur le sujet.
L’affirmation d’une protection suffisante des données de santé par le RGDP Le fort potentiel de l’exploitation des données de santé, par le biais de l’IA en matière de développement de connaissances scientifiques et médicales, ne saurait restreindre la protection de celles-ci, d’autant qu’elles sont dites « sensibles » en ce qu’elles impactent directement la vie privée des personnes. La difficulté est, qu’en raison du contexte de concurrence et de compétition économique internationale, des tensions existent. Apparaît la crainte de « marchandisation et de pillage des données de santé ».
Pour que l'intelligence artificielle soit durable, les algorithmes sur lesquels elle s'appuie doivent être précis. Et de ce fait, la donnée qui les alimente, pertinente et juste. Les professionnels de santé ont à se former à cette question.
La Cour des comptes a déploré que "toutes les opportunités liées à la numérisation de la santé n'aient pas été encore été saisies" et encouragé l'utilisation des données électroniques pour "mieux mesurer la qualité des soins", dans son rapport annuel sur l'application des lois de financement de la sécurité sociale, rendu public le 3 octobre.
Un document interne à la Caisse nationale de l'assurance maladie (Cnam) dont TICsanté a eu copie détaille le nombre de dossiers médicaux partagés (DMP) créés dans chaque territoire pilote retenu pour la phase d'expérimentation des déploiements engagée début 2017.
Professeur d'informatique médicale, praticien hospitalier au CHU de Rennes, le Dr Marc Cuggia a rappelé les enjeux du big data en santé à l'occasion d'une conférence intitulée "Piloter son territoire par les données de santé", animée par la Fédération hospitalière de France (FHF) à la Paris Healthcare Week, le 30 mai.
Les députés ont définitivement adopté le 14 mai à main levée le projet de loi relatif à la protection des données personnelles qui permet notamment la transposition du règlement européen sur la protection des données personnelles (RGPD).
Avec l’arrivée des applications et des objets connectés spécialisés dans le domaine de la santé, le volume des big data santé suit une courbe ascendante. Le secteur devrait connaître un essor exceptionnel d’ici 2025.
Les pays nordiques et anglo-saxons ont "pris une longueur d’avance" sur la France dans le domaine du "chaînage" des données comme accélérateur de la transformation des systèmes de soins, selon une étude réalisée par l'association LIR (Laboratoires internationaux de recherche) avec le cabinet de consulting EY, publiée le 19 avril.
Quand un patient franchit la porte d’un hôpital, il y abandonne des données personnelles de santé. Les établissements français prennent conscience de la richesse de ces big data. Des pionniers commencent à les exploiter pour faire avancer la recherche.
Via Rémy TESTON
LE BIG DATA EN SANTÉ: ... C’EST QUOI, AU FAIT ? Le recueil des données - le BIG DATA - se généralise à travers la planète, souvent à notre insu pour ce qui est de nos données personnelles de santé. En 2018, 7 millions de Français ont utilisé internet pour des préoccupations de santé ; et nous étions déjà 20 millions d’individus à être suivis par des capteurs physiologiques (nombres de pas, battements cardiaques, dépenses caloriques, etc…) en 2014 ! Et en ce qui concerne les malades, 5 millions de patients dans le monde sont déjà équipés de dispositifs connectés de suivis médicaux.
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Hôpitaux, médecins, systèmes de remboursements... tous les acteurs de la santé peuvent tirer un maximum de bénéfices de la collecte et l'analyse des données de santé.
La médecine nouvelle pilotée par les données biomédicales. La clinique des données ou comment utiliser les données massives en garantissant leur quasi-anonymat ?
Parmi les conférences du 7e Congrès National de la Sécurité des Systèmes d’Information de Santé (CNSSIS) organisé par l’APSSIS du 2 au 4 avril 2019, dans l'Espace culturel des Quinconces au cœur de la cité historique du Mans, nous avons assisté à la présentation du professeur Pierre-Antoine Gourraud sur ses travaux de recherche, menées à l’université de Californie à San Francisco portant sur l’exploitation des entrepôts de données de santé et sur le fonctionnement de la clinique des données au CHU de Nantes. Pierre-Antoine Gourraud est également praticien-hospitalier à la faculté de médecine de l’université de Nantes.
La revue automatique des dossiers patients informatisés (DPI) par des techniques de fouille de textes pourrait constituer un "excellent outil" de surveillance automatisée des hémorragies du post-partum, plus fiable que les données médico-administratives hospitalières, selon une étude menée au centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) à Lausanne.
À l’heure des GHT aujourd’hui confrontés à des enjeux tant économiques que médicaux, les établissements de santé doivent répondre à la problématique de l’analyse des données, dont le volume ne cesse de croître et devrait être 44 fois plus important en 2020. D’où l’importance de savoir traiter et analyser au plus tôt l’information.
- En proposant aux médecins libéraux un nouveau logiciel de gestion de cabinet gratuit, connecté à une plateforme Cloud, la start-up Med-eShare espère constituer une base de données de santé et monétiser le partage de ces données anonymisées avec les autorités de santé, les chercheurs et les industriels, a expliqué Jean-François Lanièce, CEO de Med-eShare, lors d'une conférence de presse organisée en juillet.
Le Conseil national de l'ordre des médecins (Cnom) et la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) ont publié le 20 juin un guide pratique à l'attention des médecins sur la protection des données personnelles, qui fait suite à l'entrée en application du Règlement général sur la protection des données (RGPD) le 25 mai.
Les études en vie réelle fondées sur l'analyse de sources de données de plus en plus nombreuses, à l'aide de technologies avancées de traitement informatique, redessinent les modalités d'évaluation des médicaments et dispositifs médicaux, ont expliqué plusieurs professionnels lors d'un colloque organisé le 7 juin par l'Association française des sociétés de recherche clinique sous contrat (Afcros).
L’Union européenne veut faciliter le partage des données de santé
Dans le cadre des Etats généraux, le personnel médical de l’établissement de la Somme discutait de la possibilité de faire rentrer un algorithme dans la prise en charge aux urgences.
Une étude met en lumière le potentiel des données de santé françaises accessibles et la dynamique enclenchée avec la création du Système national des données de santé.
Selon la Haute Autorité de la Santé (HAS), la santé mobile est entrée dans une « période de mutation en passant d’un modèle de logiciel « généraux », qui pouvaient accomplir plusieurs actions, à un modèle « d’Applis » ou d’objets connectés, qui sont des petits programmes répondant à des besoins spécifiques ou à des besoins de niches évolutifs très rapidement ».
The most trusted stewards for protecting consumers’ health data are “my providers:” “my” physician (88%), “my” pharmacy (85%), and “my” hospital” (84%). according to the Accenture 2017 Consumer Survey on Healthcare Cybersecurity and Digital Trust. Who’s least-trusted? Government (56%) and tech companies (57%). Note, though, that most Americans (over 50%) trust these health data holders — it’s just that fewer people trust them than healthcare providers, who are top health information protectors in health consumers’ trust rosters. Accenture commissioned Nielsen to conduct this survey in November 2016 in seven countries. The results discussed here in Health Populi focus on the United States data only, for a national sample of 2,000 of adults, 18 and over. 8 in 10 people have confidence in digital data security measures that providers and insurers have undertaken to protect personal health information (PHI). Two-thirds of consumers (fewer, but still a majority) are confident in data security tactics adopted by health app and medical device companies to protect peoples’ health data. Most breaches have occurred in hospitals (36%), followed by pharmacies and urgent care clinics, physician’s offices, and health insurance companies. Among breaches, three-fourths involved some kind of medical information — most commonly electronic medical record data, health insurance ID numbers, medical record numbers, or data from a tracking app. One-half of breaches concerned personal information, such as Social Security Numbers or contact information. Data breaches harm digital trust between people and healthcare industry stakeholders, as the pie chart illustrates. But there’s a kind of pragmatic maturing of health consumers when it comes to data breaches: 41% said they trusted companies more after a healthcare data breach based on how the organization responded to the incident. This response may be attributable to the survey finding that 76% of consumers who experienced a health data breach felt the attacked organization handled the incident “well.” Accenture offers several recommendations for health care stakeholder organizations’ responsible for consumers’ personal health information: Improve response capabilities to limit potential damage Validate downtime procedures to reduce recovery time and conserve patient care and business operations Share threat information and response actions with consumers Reboot cyber-defense approaches to plan for a continuum of threats and to protect high-priority assets Manage risks via targeted cybersecurity investments that help build digital trust with healthcare consumers. Health Populi’s Hot Points: Trust is the #1 underpinning factor for consumers to engage with an organization for their health. We learned this in the first Edelman Health Engagement Barometer: we found that trust is the most important factor in health engagement, followed by authenticity and satisfaction. Since that survey was fielded as the Great Recession of 2008 was eroding Americans’ 401(k) plans and workers were losing jobs, patients have morphed into health consumers seeking transparency for prices and quality of healthcare services, as folks are evolving into Homo informaticus — information-hungry digital beings who seek health engagement via multiple platforms, 24×7. Ten years later since the Recession hit, Americans’ health information is now mostly loaded into electronic health records systems, and people appreciate that doctors and hospitals have come into the 21st century when it comes to personal health information. People are more comfortable with digital health information in 2017 as they have gone digital in daily living. One of the most telling points in the Accenture study is that a plurality of people gained trust following a health breach based on how the attacked organization responded to them. That trust was gained because the breached organization was transparent and open about the breach and the subsequent actions taken to ameliorate the situation. Another study confirms Accenture’s finding that consumers don’t trust government as much to protect personal data, even beyond health information. Gigya’s 2017 State of Consumer Privacy and Trust survey found that only 32% of Americans expect the Donald Trump Administration to make personal data more secure. (Note that Britons are even less confident in Theresa May’s ability to secure personal information in the UK). Accenture asserts that healthcare consumers are increasingly security-aware. Protecting and keeping private peoples’ private health information is now an integral component to being a trusted, valued healthcare provider.
Via Julie O'Donnell
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